Социальные аспекты и качество жизни детей больных эпилепсией

АННОТАЦИЯ

Цель исследования. Изучение особенностей влияния клинических, психологических, социально-средовых, демографических факторов на качество жизни детей, больных эпилепсией, их социальную реадаптацию. В соответствии с поставленными задачами в течение трех лет под наблюдением находилось 87 детей в возрасте от 9 до 16 лет, из них 64 ребенка (основная группа), что составляет 73,6% - с установленным диагнозом эпилепсии. Все респон-денты обучаются в общеобразовательных школах и не признаны инвалидами. 23 практически здоровых ребенка(26,4%) хорошо успевающих, в возрасте от 9 до 16 лет составили группу сравнения. Социально-экономический статус семей с детьми, больными эпилепсией, возраст больных, форма, длительность, тяжесть течения заболевания оказывают существенное влияние на формирование качества жизни. Одной из причин снижения качества жизни у больных эпилепсией детей является низкая плотность населения на большой территории, вследствие этого несвоевременные диагностика и оказание специализированной медицинской помощи. Установлено, что эпилепсия у детей в ЮКО сопровождается снижением качества жизни. Параметры качества жизни детей с эпилепсией по всем шкалам достоверно ниже, чем у здоровых сверстников. Объективная оценка психоэмоционального состояния детей коррелирует с оценкой качества жизни самого больного и его родителей.

Ключевые слова: эпилепсия, качество жизни, когнитивные расстройства.

Цель исследования. Изучение особенностей влияния клинических, психологических, социально-средовых, демографических факторов на качество жизни детей, больных эпилепсией, их социальную реадаптацию.

Материалы и методы. В соответствии с поставленными задачами в течение трех лет под наблюдением находилось 87 детей в возрасте от 9 до 16 лет, из них 64 ребенка (основная группа), что составляет 73, 6% - с установленным диагнозом эпилепсии. Все респонденты обучаются в общеобразовательных школах и не признаны инвалидами. 23 практически здоровых ребенка(26,4%) хорошо успевающих, в возрасте от 9 до 16 лет составили группу сравнения.

Критерием отбора служило согласие детей и их родителей участвовать в исследовании, получено письменное информированное согласие. Респонденты принадлежали разным национальностям, но все - из русскоговорящих семей, т.к. это является необходимым условием

для заполнения русской версии опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scales (Varni J.et al., 2001). Критерия исключения: выраженные когнитивные расстройства, органические двигательные нарушения в виде парезов, хронические соматические заболевания.

39 - 44,83% мальчиков и 48- 55,17% девочки составили основную группу. Группа сравнения состояла из условно здоровых 9(39%) мальчиков и 14 (61%) девочек. В обеих группах количество девочек незначительно превосходило количество мальчиков (рисунок 1).

Все респонденты группы сравнения проживают в г. Шымкенте, а основная группа по месту жительства неоднородная: 33(52%) детей с эпилепсией являются городскими жителями, а 31(48%) - сельскими.

По социально-экономическому статусу пациенты разделились следующим образом: 56(65%) - из полных семей и 31(35%) - из неполных семей. Для изучения влияния социальных факторов на качество жизни детей, больных эпилепсией, нами были использованы следующие методы: клинико-анамнестический и инструментальный метод, которые включали детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, клинической картины заболевания, оценку соматического, неврологического статусов пациентов с эпилепсией.

Сбор первичного материала проводился путем анализа амбулаторных карт. В формализованную карту включали данные анамнеза, формы эпилепсии, продолжительности заболевания, частоты приступов, соматического и неврологического статусов, типа АЭП, состояния когнитивных функций и эмоционально-личностной сферы, результатов ЭЭГ, МРТ - исследования головного мозга, основных параметров качества жизни.

Клинический диагноз эпилепсии устанавливался по критериям Международной классификации болезней 10-го пересмотра, рубрики G-40 «Эпилепсия» на основании клинических, электроэнцефалографических и нейрорадиологических данных согласно Международной классификации эпилепсии, эпилептических синдромов и схожих заболеваний (Нью-Дели, 1989).

Результаты и обсуждение. В ходе клинико-анамнестического исследования изучены экзогенные и эндогенные факторы, предрасполагающие к развитию эпилепсии у детей. У 29 (46,7%) больных в анамнезе выявлено перинатальное поражение ЦНС гипоксически- ишемического генеза, родовая травма - у 4 (6,5%), внутриутробные инфекции - у 18 (29,5%) (рисунок 2). Полученные результаты подтверждают мнение большинства исследователей о высокой значимости в возникновении эпилепсии патогенных факторов, воздействующих на организм в период внутриутробного развития и родов.

Полученные данные подтверждают высокую значимость наследственной предрасположенности, 16 (26,2%) пациента имели отягощенный по эпилепсии анамнез. 

В соответствии с Международной классификацией эпилепсии и эпилептических синдромов (Нью-Дели, 1989) у 14 (23%) больных детей диагностирована идиопатическая эпилепсия, у 26 (40%) - симптоматическая, у 24 (37%) - криптогенная (рисунок 3).

Изучение распределения пациентов по частоте встречаемости у них различных клинических форм заболевания по типу приступов выявило незначительное преобладание генерализованной формы эпилепсии- 39 (55,8%) случаев, в сравнении с парциальной — 29 (44,2%). У детей диагностированы абсансные 21 (34%), генерализованные судорожные 13 (21,8%), лобные 7 (11,2%), височные 13 (21,8%) и роландические 7 (11,2%) формы эпилепсии.

98

Продолжительность заболевания свыше 3-х лет наблюдалась у 27 (42%) больного, до 3-х лет - у 37 (58%).(рисунок 4).При проведении противоэпилептической терапии использовались стандарты ведения больных эпилепсии 56 (86,9%) респондентов основной группы получали

монотерапию (1 АЭП), 8 (13,1%)- политерапию (2 АЭП). В основном, базовыми препаратами в лечении являлись вальпроаты и карбамазепины, иногда в сочетании с ламикталом, топамаксом.

По результатам неврологического обследования большинство испытуемых не имели органической неврологической патологии (дети основной группы) (1) - 37 (59%), (2) - 17 (76%). Микроочаговая неврологическая симптоматика в виде умеренного повышения сухожильных рефлексов с их асимметрией, односторонней сглаженности носогубной складки, умеренного нистагма глазных яблок в крайних отведениях выявлена у 26 (41%) детей основной группы , в группе сравнения - у 5 (24%).

Следовательно, дети с относительно благоприятным течением эпилепсии не имеют грубой органической патологии ЦНС, хотя обнаруженная микроочаговая неврологическая симтоматика у детей с эпилепсией достоверно выше (р< 0,01), чем у условно здоровых.

Результаты исследования качества жизни. В ходе исследования респонденты и их родители заполняли опросник PedsQL автор - Дж.Варни, США) - его детские и родительские формы в русской версии. Анкеты заполнялись разные, соответствующие своей возрастной группе.

Полученные результаты оценки КЖ детей больных и условно здоровых детей свидетельствуют о том, что показатели КЖ основной группы оказались достоверно ниже группы сравнения (р<0,05)по всем шкалам детской формы опросника ( ФФ 68,2\ 75,0 ЭФ 64,0\ 76,9 СФ 66,7\ 81,4 62,6\75,2) и родительской анкеты (ФФ 65,б\ 74,02 ЭФ 64,9\ 74,0 СФ 61,5\ 75,2 ).

Концепция исследования КЖ в педиатрии - это новое перспективное научное направление, имеющее большие потенциальные возможности применения в клинических исследованиях и клинической практике.

Повышение качества жизни больных эпилепсией детей напрямую зависит от улучшения качества и доступности медицинского обслуживания. Обеспечение эффективными малотоксичными лекарствами не только принесет пользу для здоровья населения, но и сократит потери от нерационального использования ограниченных финансовых ресурсов в области здравоохранения.

Внедрение в систему реабилитационных мероприятий больным эпилепсией психологической диагностики и психологической коррекции обеспечивает возможность повысить эффективность лечения и качество жизни в целом. Это выражается, как правило, в прекращении или существенном сокращении числа пароксизмов, а также в исчезновении или уменьшении других клинических проявлений заболевания, в укреплении у больных веры в лечение и выздоровление, в более адекватной оценке своего состояния и жизненных перспектив.

Параметры качества жизни детей, больных эпилепсией, наряду с традиционными клиническими показателями несут важную информацию об эффективности лечения и могут служить критерием при выборе схемы лечения и мониторинга тяжести состояния. Эффективность реабилитационных мероприятий, доказанная настоящим исследованием,

99

подчеркивает необходимость включения в лечебный процесс не только медикаментозных, но и психотерапевтических методов и социальных программ.

Выводы. Социально-экономический статус семей с детьми, больными эпилепсией, возраст больных, форма, длительность, тяжесть течения заболевания оказывают существенное влияние на формирование качества жизни. Одной из причин снижения качества жизни у больных эпилепсией детей является низкая плотность населения на большой территории, вследствие этого несвоевременные диагностика и оказание специализированной медицинской помощи. Установлено, что эпилепсия у детей в ЮКО сопровождается снижением качества жизни. Параметры качества жизни детей с эпилепсией по всем шкалам достоверно ниже, чем у здоровых сверстников. Объективная оценка психоэмоционального состояния детей коррелирует с оценкой качества жизни самого больного и его родителей.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Александров A.A. Клинические основы групповой психотерапии при неврозах: Автореф. дис д-ра мед. наук / A.A. Александров; НИПНИ им. В.М. Бехтерева.- СПб, 1992. - 46с.
2. Бадалян Л.О. Височная эпилепсия с психосенсорными и акусовыми приступами / Л.О. Бадалян, П.А.Темин, К.Ю. Мухин, Т.Ю.Аскоченская, Р.В. Шнайдман, C.B. Коршунов // Журн. неврол. и психиатр. - 1993. - Т.93, №1. - С. 17-19.
3. Бадалян Л.О. Медикаментозное лечение эпилепсии: Обзор иностр. лит./ Л.О. Бадалян, П.А.Темин, М.Ю. Никанорова // Клинич. Медицина. -1990.- Т.90, №7. - С. 10-15.
4. Бадалян Л.О. Фебрильные судороги / Л.О. Бадалян, П.А.Темин, К.Ю.Мухин//Журнал неврол. и психиатр. - 1990, - Т.90, №9.- С.97-102.
5. Базилевич С.Н. Эффективность монотерапии депакином при височной эпилепсии / С.Н.
6. Базилевич, Д.Е. Дыскин // Использование депакина в детской и взрослой клинической практике. Сборник тезисов, 2002г. - СПб.: Петрополис, 2002. - С.41-42.
7. Бакунц Г.О. Ламиктал в лечении больных эпилепсии / Г.О. Бакунц, Г.С. Бурд, М.Я. Вайнтруб, В.А. Карлов, H.H. Соловых, А.С.Шерешевер, В.В.Шпрах // Журн. неврол. и психиатр.- 1995.- Т.95, №3. - С.41-44.
8. Болдырев А.И. Девиантное поведение у детей, больных эпилепсией // Журн. неврол. и психиатр.-1999.- Т. 89, №6.- С.50-53.
9. Болдырев А.И. Реабилитация больных эпилепсией / А.И. Болдырев // Восстановительная терапия и реабилитация больных нервными и психическими заболеваниями: Материалы конференции, Ленинград, 23-24 ноября 1992г.-Л, 194-200.